Sie möchten Daten des Transplantationsregisters anfordern oder haben bereits Daten erhalten und benötigen nun Unterstützung?
Hier finden Sie alle relevanten Dokumente, Links, Kontaktpersonen und Hilfestellungen rund um die Beantragung und Nutzung von Daten aus dem Transplantationsregister.
Umfassender Leitfaden für Datennutzende (Datenstruktur, Datenschutz, Fallstricke, etc.)
Leitfaden zur Registrierung und Anforderungs- bzw. Antragsstellung im Exportportal
Berichte zur Vollzähligkeit, Vollständigkeit und Plausibilität der Daten
Dieser Bereich wird im Moment erarbeitet und steht in Kürze zur Verfügung.
Lesefassung zu den gesetzlichen und organisatorischen Vorgaben für die Datenübermittlung an das Tx-Register, sowie durch das Tx-Register an anfordernde Stellen
Der sogenannte Altdatensatz umfasst transplantationsmedizinische Daten, die zwischen 2006 und 2016 erhoben wurden. Diese wurden rückwirkend in das Register aufgenommen, um im Prozess der Errichtung des Registers möglichst schnell erste Erkenntnisse gewinnen zu können.
Die Daten liegen vollständig anonymisiert im Register vor.
Für die jährlich ab 2017 zu übermittelnden Daten ist gemäß der gesetzlichen Vorgabe die Einwilligung der Lebendspendenden, der Personen auf der Warteliste sowie der Organempfangenden für die Datenübermittlung erforderlich.
Daten, welche seit 2017 an das Register geliefert werden, fließen pseudonymisiert in den (vom Altdatensatz getrennten) Datensatz des Tx-Registers.
Wichtig: Ihre Zugehörigkeit zu einer Einrichtung gemäß §§ 15f und 15g TPG bestimmt, unter welcher Kategorie Sie sich im Tx-Exportportal registrieren.
Diese Registrierung beeinflusst, welche Daten Sie anfordern können.
Wenn Sie beispielsweise in einem Transplantationszentrum tätig sind, aber Daten zu Forschungszwecken benötigen, sollten Sie sich als forschende Stelle gemäß § 15g TPG registrieren.
Registrieren Sie sich hingegen als Transplantationszentrum gemäß § 15f TPG, erhalten Sie ausschließlich Daten Ihres eigenen Zentrums.
Nutzen Sie das Tx-Exportportal, um schnell und sicher die für Sie relevanten Registerdaten zu erhalten.
Registrierung im Tx-Exportportal unter Angabe, welcher zur Datennutzung berechtigten Organisation nach TPG Sie angehören
Auswahl der gewünschten Daten, Angabe des Zwecks, ggf. Wahl zwischen anonymisierten oder pseudonymisierten Daten
Je nach Form der Anforderung bzw. des Antrags: Prüfung durch Tx-Registerstelle, TPG-Auftraggeber und ggf. Fachbeirat
Datenpakete werden als AES-verschlüsselte ZIP-Dateien im Tx-Exportportal bereitgestellt. Das Passwort erhalten Sie per separater E-Mail. Nutzen Sie eine geeignete Software zum Entpacken der ZIP-Datei.