Das Transplantationsregister ist eine zentrale Datenbank, in der bundesweit Daten zu Organspenden und Transplantationen gesammelt werden. Es ist die einzige zentrale Stelle in Deutschland, die Daten von verstorbenen Organspendenden, Lebendspendenden, Wartelistenpersonen und Organempfangenden zusammenführt, miteinander verknüpft, verarbeitet und wissenschaftlich nutzbar macht.
Gemäß § 15e des Transplantationsgesetzes (TPG) liefern derzeit drei Institutionen Daten an das Register: die Koordinierungsstelle Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), die Vermittlungsstelle Eurotransplant (ET) und das Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG) im Auftrag des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Die Einbeziehung der Transplantationszentren und mit der Nachsorge betrauten Einrichtungen ist gesetzlich ebenfalls vorgesehen, jedoch erst in einer späteren Projektstufe geplant.
Ziel des Registers ist es, eine Datengrundlage für die transplantationsmedizinische Versorgung und Forschung zu schaffen und die Transparenz in der Organspende und Transplantation zu erhöhen.
Langfristig trägt das Register dazu bei, die Versorgung von Patientinnen und Patienten zu verbessern und die Qualität und Sicherheit in der Transplantationsmedizin zu erhöhen. Darüber hinaus soll das Register dazu beitragen, die Wartelistenkriterien sowie die Vermittlung von Spenderorganen weiterzuentwickeln.
Das Register wird im Auftrag des GKV-Spitzenverbands, der Bundesärztekammer und der Deutschen Krankenhausgesellschaft betrieben.
Die Datenverarbeitung erfolgt unter strenger Wahrung des Datenschutzes durch eine unabhängige Vertrauensstelle und unter Aufsicht der oder des Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI).
Mit dem laufenden Betrieb und der kontinuierlichen Weiterentwicklung ist die Gesundheitsforen Leipzig GmbH durch die genannten Institutionen beauftragt. Die Leitung der Geschäftsstelle liegt bei Dr. Maria Glaser, Bereich Medizin und Versorgung bei den Gesundheitsforen.
Im Transplantationsregister liegen Daten von Wartelistenpersonen und Organempfangenden sowie von verstorbenen Organspendenden (postmortalen Spendenden) und Lebendspendenden vor.
Die Datenstruktur des Transplantationsregisters basiert auf dem gemäß Transplantationsgesetz festgelegten, sogenannten “bundesweit einheitlichen Datensatz (BED)”. Die folgende Abbildung zeigt, wie die Daten des Registers im BED gemäß des transplantationsmedizinischen Prozesses in Einheiten (Entitäten) unterteilt sind und wie die Daten von Empfangenden oder Spendenden anhand des Transplantationsereignisses miteinander verknüpft werden können.
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