Das Transplantationsregister ist eine zentrale Datenbank, in der bundesweit Informationen zu Organspenden und Transplantationen gesammelt werden. Es ist die einzige Stelle in Deutschland, die Daten über sämtliche Organspenden, Transplantationen, Spendende und Empfangende zusammenführt. Aktuell umfasst das Register über 80.000 Datensätze.
Die Transplantationsregisterstelle ist die zentrale Organisationseinheit, die die übermittelten transplantationsmedizinischen Daten verwaltet. Ihre Aufgaben sind die Sammlung und sichere Aufbewahrung der Daten, die Überprüfung auf Richtigkeit und Plausibilität sowie die Weitergabe der Daten an berechtigte Stellen.
Um persönliche Angaben zu schützen, gibt es zusätzlich eine unabhängige Vertrauensstelle. Dort werden personenbeziehbare Daten pseudonymisiert, bevor sie an die Transplantationsregisterstelle weitergegeben werden.
Ziel ist es, die Transparenz in der Transplantationsmedizin zu erhöhen, die Qualität der Versorgung zu stärken und die Sicherheit für Patientinnen und Patienten weiter auszubauen.
Eine Übersicht über die bisherige Datennutzung finden Sie hier.
Die Erfassung der medizinischen Daten erfolgt durch die Transplantationszentren im Rahmen der Dokumentation für die Vermittlungsstelle Eurotransplant (ET) bzw. für die Qualitätssicherung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sowie durch die Koordinierungsstelle Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) im Rahmen der Koordinierung der Organspenden. Konkret liefern die drei Institutionen DSO, ET und das Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG) im Auftrag des G-BA Daten.
Wichtig dabei: Ihre Daten werden nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung an das Transplantationsregister übermittelt.
Personenbeziehbare Daten werden in Form von Nummern (Eurotransplant-Empfangsnummer, -Spendenummer, -Transplantationsnummer; DSO-Kennnummer) an die Vertrauensstelle übermittelt und dort pseudonymisiert an das Register weitergegeben. Nicht übermittelt werden Angaben wie Name, Adresse oder Krankenkasse.
Die Verarbeitung der Daten erfolgt unter strenger Beachtung des Datenschutzes und steht unter Aufsicht der oder des Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI).
Alle Daten werden hochverschlüsselt übertragen. Personenbeziehbare und identifizierbare Daten werden durch eine unabhängige Vertrauensstelle verschlüsselt.
Zugriff auf die Daten haben ausschließlich berechtigte Personen mit entsprechender Legitimation. Eine Weitergabe erfolgt ausschließlich an Organisationen und Stellen, die laut Transplantationsgesetz (TPG) dazu berechtigt sind.
Als Person auf der Warteliste, Organempfangende Person oder Lebendspendende Person haben Sie das Recht, Auskunft über die Verarbeitung Ihrer personenbeziehbaren Daten zu erhalten. Bezüglich Ihres Auskunftsersuchens informieren Sie sich bitte auf der Webseite der Vertrauensstelle. Diese kann den Bezug zwischen Ihren personenbeziehbaren Daten und dem im Transplantationsregister gespeicherten Pseudonym herstellen. Dieses Vorgehen dient dem Schutz Ihrer Daten.
Alternativ können Sie sich direkt an das Krankenhaus oder Transplantationszentrum wenden, das Ihre Daten erfasst hat, um Auskunft über die Datenverarbeitung zu erhalten.
Darüber hinaus haben Sie das Recht, Ihre Einwilligung zur Weitergabe Ihrer Daten an das Transplantationsregister zu widerrufen. Ab diesem Zeitpunkt werden keine neuen Daten von Ihnen an das Transplantationsregister übermittelt. Bereits gespeicherte Daten können jedoch nicht rückwirkend gelöscht werden.
Die unabhängige Vertrauensstelle fordert Ihre im Transplantationsregister pseudonymisiert gespeicherten Informationen an und beantwortet Ihre Anfrage.