Der Gesetzgeber möchte ausdrücklich die Forschung im Bereich der Transplantationsmedizin fördern. Daher ist es gemäß § 15g Transplantationsgesetz möglich, die Datennutzung zu wissenschaftlichen Forschungszwecken im Bereich der Transplantationsmedizin zu beantragen.

Als forschende Institution stellen Sie Ihren Antrag auf Datenbereitstellung bei der Transplantationsregisterstelle (Geschäftsstelle). Beschreiben Sie im Antragsverfahren ihr Forschungsvorhaben und spezifizieren Sie die Daten, die Sie benötigen. Ist ein Votum einer Ethikkommission vorgeschrieben, fügen Sie dieses bitte dem Antrag bei. Über den Antrag entscheiden die TPG-Auftraggeber (GKV-Spitzenverband, Bundesärztekammer und Deutsche Krankenhausgesellschaft) im Einvernehmen mit dem Verband der Privaten Krankenversicherung nach Anhörung des Fachbeirats. Die Transplantationsregisterstelle informiert Sie anschließend über die Entscheidung.

Wurde die Daten-Übermittlung genehmigt, schließen Sie eine Nutzungsvereinbarung mit der Transplantationsregisterstelle. Die Bereitstellung der anonymisierten (ggf. pseudonymisierten) und nicht leistungserbringer- sowie kostenträgeridentifizierenden Daten erfolgt verschlüsselt im elektronischen Abrufverfahren.

In Ausnahmefällen können auch leistungserbringeridentifizierende und kostenträgeridentifizierende Daten übermittelt werden. Die Bewilligung erfolgt ebenfalls durch die TPG-Auftraggeber. Wissenschaftliche Register erhalten ausschließlich anonymisierte Daten. Die Transplantationsregisterstelle veröffentlicht jährlich einen Bericht zu den übermittelten Daten.

Um möglichst rasch erste Erkenntnisse zu gewinnen etwa zur Weiterentwicklung der Warteliste-Aufnahmeregeln, zur Weiterentwicklung der Organ- und Spendercharakterisierung oder zur Verbesserung der Qualität in der transplantationsmedizinischen Versorgung und Nachsorge werden anonymisierte Daten, die bis zu zehn Jahre vor Inkrafttreten des Gesetzes dezentral bei verschiedenen Einrichtungen erhoben wurden, in das Tx-Register aufgenommen. Auch diese Daten können auf Antrag zu Forschungszwecken zur Verfügung gestellt werden. Wenden Sie sich hierzu einfach an die Geschäftsstelle.