Der Gesetzgeber möchte ausdrücklich die Forschung im Bereich der Transplantationsmedizin fördern. Daher ist es gemäß § 15g Transplantationsgesetz (TPG) möglich, Daten aus dem Transplantationsregister für wissenschaftliche Forschungszwecke im Bereich der Transplantationsmedizin anzufordern bzw. zu beantragen.
Um möglichst rasch erste Erkenntnisse zu gewinnen – etwa zur Weiterentwicklung der Warteliste-Aufnahmeregeln sowie der Organ- und Spendercharakterisierung oder zur Verbesserung der Qualität in der transplantationsmedizinischen Versorgung und Nachsorge –werden anonymisierte Daten in das Tx-Register aufgenommen (§ 15e Abs. 8 TPG). Vor Inkrafttreten des Gesetzes wurden diese bis zu zehn Jahre dezentral bei verschiedenen Einrichtungen erhoben.
Die transplantationsmedizinischen Daten nach § 15e Abs. 8 TPG (sogenannte Altdaten) können zu Forschungszwecken angefordert werden und werden nach Abschluss einer Nutzungsvereinbarung durch die Transplantationsregisterstelle elektronisch übermittelt. Zu diesem Zweck stellt die Transplantationsregisterstelle ein Onlineportal zur Verfügung (https://export.transplantations-register.de).
Für die Übermittlung der anonymisierten transplantationsmedizinischen Daten füllt die forschende Stelle das Onlineformular aus und wählt die für das Forschungsvorhaben benötigten Daten gemäß Datensatzbeschreibung des bundesweit einheitlichen Datensatzes aus. Darüber hinaus ist zu kennzeichnen, ob leistungserbringer- und kostenträgeridentifizierende Daten anonymisiert oder pseudonymisiert angefordert werden.
Die Transplantationsregisterstelle führt eine Prüfung der Anforderung auf Vollständigkeit und Plausibilität durch. Im Falle angeforderter pseudonymisierter leistungserbringer- und kostenträgeridentifizierender Daten entscheiden die TPG-Auftraggeber im Einvernehmen mit dem PKV-Verband und in Abhängigkeit von dem angegebenen Forschungszweck, ob der Anforderung stattgegeben wird. Die Transplantationsregisterstelle informiert den Anforderungssteller über die Entscheidung.
Die Transplantationsregisterstelle veröffentlicht jährlich einen Bericht zu den übermittelten Daten.