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  • Berichte

    Datenvalidierungsbericht

    Transplantationsmedizinische Daten der Jahre 2006 bis 2016 V1.4 | 23.07.2021 

    Gemäß § 15b Absatz 4 Nummer 3 Transplantationsgesetz (TPG) erfolgte die Überprüfung der an das Transplantationsregister übermittelten transplantationsmedizinischen Daten der Jahre 2006 bis 2016 (Altdaten) anhand der Kriterien Plausibilität, Vollzähligkeit und Vollständigkeit. Die Ergebnisse der Datenvalidierung sind im Datenvalidierungsbericht zusammengefasst. Der Bericht gibt Interessenten und Datenempfängern einen Überblick über Umfang und Struktur des Altdatenbestands im Transplantationsregister.


    Tätigkeitsberichte

    Tätigkeitsbericht 2020

    Der vorliegende Tätigkeitsbericht umfasst die Arbeiten der Transplantationsregisterstelle und der zugehörigen Geschäftsstelle vom 1. Januar 2020 bis 31. Dezember 2020.

    Tätigkeitsbericht 2019

    Der vorliegende Tätigkeitsbericht umfasst die Arbeiten der Transplantationsregisterstelle und der zugehörigen Geschäftsstelle vom 1. Januar 2019 bis 31. Dezember 2019.

  • Betroffene
    Als Lebendspender oder Organempfänger haben Sie jederzeit die Möglichkeit, Auskunft hinsichtlich der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten durch die Transplantationsregisterstelle zu erhalten. Wenden Sie sich für Ihr Auskunftsersuchen bitte an die unabhängige Vertrauensstelle. Ausschließlich diese kann einen Bezug zwischen Ihren persönlichen Daten und dem im Transplantationsregister gespeicherten Pseudonym herstellen. Diese Verfahrensweise dient dem Schutz Ihrer Daten. Die unabhängige Vertrauensstelle fordert Ihre im Transplantationsregister pseudonymisiert gespeicherten Informationen an und beantwortet Ihre Anfrage. Hier gelangen Sie zur Vertrauensstelle: www.tx-vst.de
  • Bundesweit einheitlicher Datensatz

    Für die zentrale Zusammenführung und Speicherung der transplantationsmedizinischen Daten im Transplantationsregister wurde der bundesweit einheitliche Datensatz (BED) entwickelt. Dieser Datensatz umfasst in der im Bundesanzeiger veröffentlichten Version die an das Transplantationsregister zu liefernden Daten.

    BED 2022 (2021 – 2022) V2022.1 | 28.12.2021 

    BED 2020 (2017 – 2020) V2020.1 | 20.01.2022 

    BED Altdaten (2006 – 2016) V1.2.3 | 31.05.2019 


    Shortnames der BED-DB

    Shortnames V1.0 | 13.08.2021 

    Die Länge von Spaltenbezeichnungen ist in der der BED-DB zugrunde liegende SQL-Datenbank aus technischen Gründen begrenzt. Die BED-Elementnamen werden in der BED-DB daher durch sogenannte Shortnames ersetzt. Diese Shortnames bleiben auch beim Datenexport die Bezeichnungen der Spalten der exportierten Tabellen. Die Tabelle bietet eine Übersicht der BED-Elementnamen und der zugehörigen Shortnames.

  • Daten und Datenschutz
    Folgende Institutionen sind zur Übermittlung transplantationsmedizinischer Daten an die Transplantationsregisterstelle verpflichtet:
    • Koordinierungsstelle
    • Vermittlungsstelle
    • Transplantationszentren
    • Gemeinsamer Bundesausschuss
    • Nachsorgeeinrichtungen bzw. Ärzte in der ambulanten Versorgung
    Zu den übermittelten Daten zählen unter anderem die transplantationsmedizinischen Daten von Patienten auf der Warteliste, Organempfängern und Organspendern, die Daten der Entnahme, der Konservierung, der Verpackung, der Kennzeichnung und des Transports oder die Daten der Qualitätssicherung, die in den Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses festgelegt worden sind. Zunächst werden anonymisierte Daten in das TX-Register eingepflegt, die vom 01.01.2006 bis einschließlich 31.12.2016 bei den verschiedenen Einrichtungen erhoben worden sind (Altdaten). Dazu codiert der Datenlieferant alle Datenelemente mit dem Schlüssel der Vertrauensstelle. Die Vertrauensstelle ruft die Daten ab und prüft die Lieferdatei formal. Sind die Daten aller Lieferanten übermittelt, führt die Vertrauensstelle die Daten zusammen und anonymisiert sie. Dieser neue Lieferdatensatz wird mit dem Schlüssel der Tx-Registerstelle verschlüsselt und an diese übermittelt. Nach weiteren Prüfungen beispielsweise auf Plausibilität befüllt die Tx-Registerstelle die Registerdatenbank mit dem Altdatenbestand. Bei der Neudatenlieferung (Daten ab 01.01.2017) werden die Lieferdateien in einem seriellen Verfahren von den Datenlieferanten über die Vertrauensstelle in das Register übermittelt. Innerhalb einer Lieferdatei sind die unmittelbar personenbezogenen sowie die transplantationsmedizinischen Daten getrennte Datenelemente. Die personenbezogenen Daten können nur durch die Vertrauensstelle entschlüsselt werden, die Transplantationsmedizinischen nur durch die Tx-Registerstelle. Die Vertrauensstelle ersetzt die unmittelbar personenbezogenen Daten durch ein Pseudonym, liefert diese an die Tx-Registerstelle und löscht anschließend die Lieferdatei.  So ist gewährleistet, dass im Tx-Register die transplantationsmedizinischen Daten nur pseudonymisiert verarbeitet und gespeichert werden. Die Übermittlung personenbezogener Daten eines Patienten auf der Warteliste, eines Organempfängers oder eines Lebendspenders ist nur zulässig, wenn eine ausdrückliche Einwilligung vorliegt. Jede Datenübermittlung erfolgt darüber hinaus verschlüsselt und kann nur vom Datenempfänger entschlüsselt werden. Das Tx-Register steht unter der Aufsicht der Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI).
  • Datenschutzerklärung
    Wir freuen uns über Ihr Interesse am Transplantationsregister und über Ihren Besuch auf der Website.
    Datenschutz auf Transplantationsregister-Webseiten
    Datenschutz und Datensicherheit bei der Nutzung unserer Website sind für uns selbstverständlich. Wir möchten Sie daher an dieser Stelle darüber informieren, welche Ihrer personenbezogenen Daten wir bei Ihrem Besuch auf unserer Website erfassen und für welche Zwecke diese genutzt werden. Diese Datenschutzerklärung gilt für das Internet-Angebot der welches auf den unter der Domain „https://transplantations-register.de“ abrufbaren Websites (im Folgenden „unsere Website“ genannt) erscheint Diese Datenschutzerklärung kann jederzeit unter der URL https://transplantations-register.deabgerufen, abgespeichert und ausgedruckt werden. Da Gesetzesänderungen oder Änderungen unserer unternehmensinternen Prozesse eine Anpassung dieser Datenschutzerklärung erforderlich machen können, bitten wir Sie, diese Datenschutzerklärung regelmäßig durchzulesen.
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    Die Gesundheitsforen Leipzig GmbH, Hainstraße 16, 04109 Leipzig, (detaillierte Kontaktinformationen finden Sie im Impressum unter https://transplantations-register.de/impressum) ist die „Datenverantwortliche“ gemäß anwendbarem Datenschutzrecht, insbesondere der EU-Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) für die Verarbeitung personenbezogener Daten auf diesen Webseiten.
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    • Referrer URL (die Seite, von der aus Sie uns besuchen)
    • Uhrzeit der Serveranfrage
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    • Browsertyp und Browserversion
    • verwendetes Betriebssystem und dessen Einstellungen
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    Datenspeicherung
    Wir speichern personenbezogene Daten die Sie uns übermitteln nur so lange, wie sie benötigt werden, um die Zwecke zu erfüllen, zu denen diese Daten übermittelt wurden, oder solange dies von Gesetzes wegen vorgeschrieben ist:
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    Datensicherheit
    Für eine sichere Übermittlung Ihrer personenbezogenen Daten setzen wir eine sogenannte SSL- Verschlüsselung ein. Diese Übertragungsform wird nach dem gegenwärtigen Kenntnisstand als sichere Form der Datenübertragung anerkannt. Die Gesundheitsforen Leipzig sind bemüht, technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen zu treffen, um Ihre personenbezogenen Daten gegen unbeabsichtigte oder unrechtmäßige Löschung, Veränderung oder gegen Verlust und gegen unberechtigte Weitergabe oder unberechtigte Zugriffe zu schützen. Unsere Mitarbeiter werden entsprechend auf die Geheimhaltung und Datenschutz verpflichtet. Um einen Verlust oder Missbrauch der bei uns gespeicherten Daten zu vermeiden, treffen wir umfangreiche technische und organisatorische Sicherheitsvorkehrungen, die regelmäßig überprüft und dem technologischen Fortschritt angepasst werden. Soweit es in unserem Einflussbereich liegt, verwenden wir insbesondere moderne Verschlüsselungstechniken sowie eine Vielzahl weiterer Maßnahmen, um eine unberechtigte Kenntnisnahme Dritter auszuschließen. Eine verschlüsselte Verbindung erkennen Sie daran, dass die Adresszeile des Browsers von “http://” auf “https://” wechselt und an dem Schloss-Symbol in Ihrer Browserzeile. Wenn eine SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung besteht, können die Daten, die Sie mit uns austauschen, nicht von Dritten mitgelesen werden. Wir weisen Sie jedoch darauf hin, dass es aufgrund der Struktur des Internets möglich ist, dass die Regeln des Datenschutzes und die o. g. Sicherungsmaßnahmen von anderen, nicht im Verantwortungsbereich von uns liegenden Personen oder Institutionen, nicht beachtet werden. Insbesondere können unverschlüsselt preisgegebene Daten - auch wenn dies per E-Mail erfolgt - von Dritten mitgelesen werden. Wir haben hierauf technisch keinen Einfluss. Es liegt in diesen Fällen im Verantwortungsbereich des Nutzers, die von ihm zur Verfügung gestellten Daten durch Verschlüsselung oder in sonstiger Weise gegen Missbrauch zu schützen.
    Kontakt
    Sollten Sie Fragen oder Anmerkungen zu Umgang oder Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten haben oder Auskunft über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten wünschen oder Ihre o. g. anderweitigen Rechte ausüben möchten, wenden Sie sich bitte an: Martin Grohmann Leiter Medizin und Versorgung Gesundheitsforen Leipzig GmbH Hainstraße 16 04109 Leipzig T +49 341 98988 391 F: +49 341 98988 9301 E: grohmann@gesundheitsforen.net Hierbei werden wir Ihre Kontaktdaten erheben und verarbeiten. Welche Daten Sie uns im Rahmen der Kontaktaufnahme zur Verfügung stellen, können Sie grundsätzlich selbst entscheiden. Wir verwenden Ihre Daten in diesem Fall ausschließlich zur Beantwortung Ihrer Anfrage. Die Verarbeitung dieser Daten erfolgt auf Basis Ihrer Einwilligung und zur Erfüllung gesetzlicher Verpflichtungen sowie zur Wahrung berechtigter Interessen der Gesundheitsforen Leipzig GmbH als Anbieter dieser Webseiten.
    Ihre Rechte als Betroffener
    Als Betroffener der Datenverarbeitung haben Sie die folgenden, in diesem Abschnitt aufgeführten Rechte. Möchten Sie eines Ihrer im Folgenden genannten Rechte ausüben, kontaktieren Sie uns bitte über die in dem folgenden Abschnitt “Kontakt” genannten Kontaktdaten. Bitte beachten Sie, dass wir einen Identitätsnachweis und umfassende Angaben zu Ihrer Anfrage verlangen können, bevor wir Ihre Anfrage bearbeiten können.
    Auskunft, Einschränkung der Verarbeitung und Löschung
    Sie haben im Rahmen der geltenden gesetzlichen Bestimmungen das jederzeitige Recht, unentgeltlich Auskunft über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten, deren Herkunft und Empfänger und den Zweck der Datenverarbeitung zu erhalten. Bei Vorlage der jeweiligen Voraussetzungen kann Ihnen ebenso das Recht auf Berichtigung unrichtiger Daten, sowie Einschränkung der Verarbeitung und Löschung von Daten zustehen.
    Widerruf Ihrer Einwilligung zur Datenverarbeitung
    Einige Formen der Datenverarbeitung sind ausschließlich auf Grundlage Ihrer ausdrücklichen Einwilligung möglich. Sie können eine bereits erteilte Einwilligung jederzeit widerrufen. Die Rechtmäßigkeit der bis zum Widerruf erfolgten Datenverarbeitung bleibt vom Widerruf unberührt.
    Recht auf Datenübertragbarkeit
    Hinsichtlich der Daten, die wir auf Grundlage Ihrer Einwilligung oder in Erfüllung eines Vertrags automatisiert verarbeiten, haben Sie grundsätzlich das Recht, diese an sich selbst oder an einen Dritten in einem gängigen, maschinenlesbaren Format zur Verfügung stellen zu lassen. Sofern Sie die direkte Übermittlung dieser Daten an einen Dritten verlangen, erfolgt dies nur, soweit es technisch mit zumutbarem Aufwand möglich ist.
    Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde
    Im Falle von datenschutzrechtlichen Verstößen unsererseits steht Ihnen ein Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde zu. Die für die Tätigkeiten der Gesundheitsforen Leipzig GmbH zuständige Aufsichtsbehörde in datenschutzrechtlichen Fragestellungen ist der Sächsische Datenschutzbeauftragte (SächsDSB), dessen Kontaktdaten Sie unter folgendem Link entnehmen können: https://www.saechsdsb.de/die-behoerde/kontakt2.
    Betrieblicher Datenschutzbeauftragter der Gesundheitsforen Leipzig GmbH
    Wie gesetzlich vorgeschrieben, haben wir für unser Unternehmen einen Datenschutzbeauftragten bestellt: Herr Rechtsanwalt Stephan Schuldt GP Data GmbH Mädler-Passage, Aufgang B Grimmaische Str. 2-4 04109 Leipzig T: +49 341 231062-25 F: +49 341 231062-30 E: s.schuldt@gp-data.de
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    Bundesweit einheitlicher Datensatz

    Für die zentrale Zusammenführung und Speicherung der transplantationsmedizinischen Daten im Transplantationsregister wurde der bundesweit einheitliche Datensatz (BED) entwickelt. Dieser Datensatz umfasst in der im Bundesanzeiger veröffentlichten Version die an das Transplantationsregister zu liefernden Daten.

    BED 2022 (2021 – 2022) V2022.1 | 28.12.2021 

    BED 2020 (2017 – 2020) V2020.1 | 20.01.2022 

    BED Altdaten (2006 – 2016) V1.2.3 | 31.05.2019 


    Technische Spezfikationen

    Altdaten V1.4 | 17.07.2021

    Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung des Altdatenmoduls des Transplantationsregisters. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Gesamtprozess, Lieferdateien, Datensatz, Altdatenmodul.

    Neudatenübermittlung V1.10 | 19.10.2021 

    Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Neudatenübermittlung an die Transplantationsregisterstelle. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Gesamtprozess Datenlieferung, Datenaktualisierung, Datenlöschung, Datensatz, Lieferdateien, Public-Key-Infrastruktur, Tx-Registerstelle Schnittstellenbeschreibung, Tx-Vertrauensstelle Schnittstellenbeschreibung, Tx-Vertrauensstelle REST-Client.

    Datenübermittlung durch das Register V1.7 | 08.09.2021 

    Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Datenübermittlung durch das Transplantationsregister. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Datenflüsse vom Tx-Register an Datenempfänger, Datenübermittlung durch das Tx-Register, Datenextraktion und -aufbereitung, Anonymisierung und Pseudonymisierung von Exportdateien.

    Registerdatenbank V1.5 | 15.07.2021 

    Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Registerdatenbank des Transplantationsregisters. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Architektur der Registerdatenbank, Technisches Datenmodell, Datensatz.


    Verfahrensordnung

    Verfahrensordnung V2.0 | 01.06.2021 

    Die Verfahrensordung beschreibt die im Transplantationsgesetz (TPG) vorgeschriebenen Verfahren für die Datenübermittlung an die Transplantationsregisterstelle und durch das Transplantationsregister. Die Verfahrensordung wird durch die TPG-Auftraggeber (GKV-Spitzenverband, Bundesärztekammer und Deutsche Krankenhausgesellschaft) im Einvernehmen mit dem Verband der Privaten Krankenversicherung festgelegt.


    Handbuch zum Exportportal

    Handbuch zum Tx-Exportportal V2.2 | 26.01.2022 

    Das Tx-Exportportal dient der Anforderung bzw. dem Antrag sowie dem Abruf transplantationsmedizinischer Daten aus dem Transplantationsregister. Das vorliegende Benutzerhandbuch dient als Handreichung zur selbstständigen Nutzung des Portals.


    Shortnames der BED-DB

    Shortnames V1.0 | 13.08.2021 

    Die Länge von Spaltenbezeichnungen ist in der der BED-DB zugrunde liegende SQL-Datenbank aus technischen Gründen begrenzt. Die BED-Elementnamen werden in der BED-DB daher durch sogenannte Shortnames ersetzt. Diese Shortnames bleiben auch beim Datenexport die Bezeichnungen der Spalten der exportierten Tabellen. Die Tabelle bietet eine Übersicht der BED-Elementnamen und der zugehörigen Shortnames.

  • Fachbeirat
    Der Fachbeirat unterstützt die Arbeit der Geschäftsstelle und die Vertrauensstelle. Er berät in medizinischen und wissenschaftlichen Fragen. Er schlägt den bundesweit einheitlichen Datensatz vor, beteiligt sich an dessen Weiterentwicklung und ist bei der Festlegung der Verfahrensordnung für die Datenübermittlungen beteiligt. Dem Fachbeirat gehören an:
  • Forschung
    Der Gesetzgeber möchte ausdrücklich die Forschung im Bereich der Transplantationsmedizin fördern. Daher ist es gemäß § 15g Transplantationsgesetz (TPG) möglich, Daten aus dem Transplantationsregister für wissenschaftliche Forschungszwecke im Bereich der Transplantationsmedizin anzufordern bzw. zu beantragen. Um möglichst rasch erste Erkenntnisse zu gewinnen – etwa zur Weiterentwicklung der Warteliste-Aufnahmeregeln sowie der Organ- und Spendercharakterisierung oder zur Verbesserung der Qualität in der transplantationsmedizinischen Versorgung und Nachsorge –werden anonymisierte Daten in das Tx-Register aufgenommen (§ 15e Abs. 8 TPG). Vor Inkrafttreten des Gesetzes wurden diese bis zu zehn Jahre dezentral bei verschiedenen Einrichtungen erhoben. Die transplantationsmedizinischen Daten nach § 15e Abs. 8 TPG (sogenannte Altdaten) können zu Forschungszwecken angefordert werden und werden nach Abschluss einer Nutzungsvereinbarung durch die Transplantationsregisterstelle elektronisch übermittelt. Zu diesem Zweck stellt die Transplantationsregisterstelle ein Onlineportal zur Verfügung (https://export.transplantations-register.de). Für die Übermittlung der anonymisierten transplantationsmedizinischen Daten füllt die forschende Stelle das Onlineformular aus und wählt die für das Forschungsvorhaben benötigten Daten gemäß Datensatzbeschreibung des bundesweit einheitlichen Datensatzes aus. Darüber hinaus ist zu kennzeichnen, ob leistungserbringer- und kostenträgeridentifizierende Daten anonymisiert oder pseudonymisiert angefordert werden. Die Transplantationsregisterstelle führt eine Prüfung der Anforderung auf Vollständigkeit und Plausibilität durch. Im Falle angeforderter pseudonymisierter leistungserbringer- und kostenträgeridentifizierender Daten entscheiden die TPG-Auftraggeber im Einvernehmen mit dem PKV-Verband und in Abhängigkeit von dem angegebenen Forschungszweck, ob der Anforderung stattgegeben wird. Die Transplantationsregisterstelle informiert den Anforderungssteller über die Entscheidung. Die Transplantationsregisterstelle veröffentlicht jährlich einen Bericht zu den übermittelten Daten.
  • Forschungsprojekte

    Diese Seite befindet sich noch im Aufbau! Wir bitten um Ihr Verständnis.

  • Geschäftsstelle

    Das Transplantationsregister besteht aus einer selbstständigen Transplantationsregisterstelle sowie einer selbstständigen Vertrauensstelle.

    Für den Betrieb der Transplantationsregisterstelle wurde eine Geschäftsstelle eingerichtet. Die Geschäftsstelle schafft die organisatorischen und administrativen Grundlagen dafür, dass die Transplantationsregisterstelle ihre gesetzlichen Aufgaben erfüllen kann.

    Die wesentlichen Aufgaben der Geschäftsstelle sind:

    • Aufbau und Betrieb der Transplantationsregisterstelle mit Aufnahme, Integration und Plausibilisierung von Daten unterschiedlicher Datenquellen zu einem Registerdatensatz
    • Bei Bedarf Anforderung von Korrekturen bzw. Ergänzungen der übermittelten Daten über die Vertrauensstelle
    • Vorbereitung, Protokollierung und Moderation der Beiratssitzungen
    • Berichtswesen an die TPG-Auftraggeber
    • Datenübermittlung an die beteiligten Akteure (u. a. Koordinierungsstelle, Vermittlungsstelle, Bundesärztekammer, Gemeinsamer Bundesausschuss, Transplantationszentren)
    • Beantwortung von Anfragen von Betroffenen und Forschungseinrichtungen
    • Korrespondenz
    • Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

    Die Mitarbeiter der Geschäftsstelle stehen in keinem inhaltlichen Zusammenhang mit der Transplantationsmedizin.

    Die Arbeit der Geschäftsstelle wird durch einen Fachbeirat unterstützt.

    Geschäftsstelle der Transplantationsregisterstelle
    Gesundheitsforen Leipzig GmbH
    Hainstraße 16
    04109 Leipzig

    +49 341 98 988 350
    office@transplantations-register.de

    Geschäftsstellenleitung: Martin Grohmann

    Medizinisch-wissenschaftlich Verantwortliche: Dr. Maria Herberg

    Technisch Verantwortlicher: Andreas Uschkurat
    helpdesk-tx-register@gesundheitsforen.net

  • Home

    Erstmalig werden mit dem Transplantationsregister medizinisch relevante und bislang dezentral gewonnene Daten von verstorbenen Organspendern, Organempfängern und Lebendspendern zentral zusammengefasst und miteinander verknüpft. Vor dem Aufbau des Transplantationsregisters gab es in Deutschland im Gegensatz zu anderen Ländern keine zentrale Stelle, die Daten über Organspenden, Transplantationen, Spender und Empfänger bündelt.

    Mit der Änderung des Transplantationsgesetzes, welches am 01.11.2016 in Kraft trat, beabsichtigt die Bundesregierung, für mehr Patientensicherheit, Transparenz und Qualität in der Transplantationsmedizin zu sorgen.

    Um möglichst rasch erste Erkenntnisse zu gewinnen, wurden in der Aufbauphase auch Altdaten rückwirkend bis zum 1. Januar 2006 in das Register aufgenommen.

    Nach einer Aufbauphase von fast drei Jahren konnte im Juli 2021 der Regelbetrieb gestartet werden.

    Insgesamt steht festgelegten Organisationen und forschenden Stellen damit eine Datenbasis mit ca. 3.000 Variablen zum Transplantationsgeschehen zu mehr als 52.000 Transplantationen für Analysen zur Verfügung

    Der GKV-Spitzenverband, die Bundesärztekammer und die Deutsche Krankenhausgesellschaft (TPG-Auftraggeber) überwachen gemeinsam die Umsetzung der Vorgaben aus dem Transplantationsgesetz.

  • Impressum
    Diese Internetpräsenz wird durch die Gesundheitsforen Leipzig GmbH im Auftrag der TPG-Auftraggeber (Bundesärztekammer, GKV-Spitzenverband, Deutsche Krankenhausgesellschaft e.V.) betrieben. Kontakt:

    Geschäftsstelle der Transplantationsregisterstelle Gesundheitsforen Leipzig GmbH Hainstraße 16 04109 Leipzig

    +49 341 98988 350 office@transplantations-register.de www.transplantations-register.de Vertretungsberechtigte Geschäftsführer:

    Dipl.-Inform. (FH) Roland Nagel, Executive MBA (HSG)

    M.A Susanne Pollak

    Dipl.-Wirtsch.-Inf. Axel Schmidt

    Registergericht: Amtsgericht Leipzig HRB 25802 USt.-IdNr.: DE268809429 Inhaltlich Verantwortlicher gemäß § 7 TMG:

    Dipl.-Inform. (FH) Roland Nagel, Executive MBA (HSG)

    Verantwortlicher für den journalistisch-redaktionellen Teil gemäß § 55 Abs. 2 RStV (Rundfunkstaatsvertrag):

    Martin Grohmann Gesundheitsforen Leipzig GmbH Hainstraße 16 04109 Leipzig +49 341 98988 350 office@transplantations-register.de

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  • Presse

    Wenn Sie weiterführende Informationen zum Transplantationsregister wünschen, Fragen oder Anregungen haben, kontaktieren Sie uns gern. Unsere Ansprechpartnerin wird Ihre Anfragen schnellstmöglich beantworten.

    Ihre Ansprechpartnerin bei Presseanfragen:

    Stefanie Binder-Popov

    Geschäftsstelle der Transplantationsregisterstelle

    +49 341 98988 350

    presse@transplantations-register.de

    Pressemitteilungen

    Pressemitteilung | November 2021

    Freigabe des Datenexport

  • Servicedateien

    Verfahrensordnung

    Verfahrensordnung V2.0 | 01.06.2021 

    Die Verfahrensordnung beschreibt die im Transplantationsgesetz (TPG) vorgeschriebenen Verfahren für die Datenübermittlung an die Transplantationsregisterstelle und durch das Transplantationsregister. Die Verfahrensordnung wird durch die TPG-Auftraggeber (GKV-Spitzenverband, Bundesärztekammer und Deutsche Krankenhausgesellschaft e.V.) im Einvernehmen mit dem Verband der Privaten Krankenversicherung e.V. festgelegt.


    Handbuch zum Exportportal

    Handbuch zum Tx-Exportportal V2.2 | 26.01.2022 

    Das Tx-Exportportal dient der Anforderung bzw. dem Antrag sowie dem Abruf transplantationsmedizinischer Daten aus dem Transplantationsregister. Das vorliegende Benutzerhandbuch dient als Handreichung zur selbstständigen Nutzung des Portals.

  • Sitemap
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  • Technische Spezifikationen

    Altdaten V1.4 | 17.07.2021

    Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung des Altdatenmoduls des Transplantationsregisters. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Gesamtprozess, Lieferdateien, Datensatz, Altdatenmodul.

    Neudatenübermittlung V1.10 | 19.10.2021 

    Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Neudatenübermittlung an die Transplantationsregisterstelle. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Gesamtprozess Datenlieferung, Datenaktualisierung, Datenlöschung, Datensatz, Lieferdateien, Public-Key-Infrastruktur, Tx-Registerstelle Schnittstellenbeschreibung, Tx-Vertrauensstelle Schnittstellenbeschreibung, Tx-Vertrauensstelle REST-Client.

    Datenübermittlung durch das Register V1.7 | 08.09.2021 

    Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Datenübermittlung durch das Transplantationsregister. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Datenflüsse vom Tx-Register an Datenempfänger, Datenübermittlung durch das Tx-Register, Datenextraktion und -aufbereitung, Anonymisierung und Pseudonymisierung von Exportdateien.

    Registerdatenbank V1.5 | 15.07.2021 

    Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Registerdatenbank des Transplantationsregisters. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Architektur der Registerdatenbank, Technisches Datenmodell, Datensatz.

  • Über das Transplantationsregister
    Das Transplantationsregister ist deutschlandweit die einzige zentrale Stelle, die Daten über Organspenden, Transplantationen, Spender und Empfänger bündelt. Mit dem Gesetz zur Errichtung eines Transplantationsregisters (TxRegG), welches am  1. November 2016 in Kraft trat, will die Bundesregierung für mehr Transparenz und Qualität in der Transplantationsmedizin sorgen.  Durch die Zusammenführung von Daten der Spender und der Transplantierten in einem Register wird eine verlässliche Grundlage geschaffen, um die Transplantationsmedizin weiter zu verbessern und die Patientensicherheit in Deutschland zu erhöhen. So kann das Register beispielsweise fundierte Informationen darüber liefern, welches Spenderorgan für welchen Organempfänger am besten geeignet wäre. Die medizinisch relevanten Informationen werden nur mit Einwilligung der Spender und Empfänger in das Transplantationsregister übernommen. Außerdem werden sie so gespeichert, dass sie keine direkten Rückschlüsse auf die Personen zulassen. Angaben auf dem Organspendeausweis werden nicht erfasst. Das Transplantationsregister besteht aus einer selbstständigen Transplantationsregisterstelle sowie einer unabhängigen Vertrauensstelle. Für den Betrieb der Transplantationsregisterstelle wird eine Geschäftsstelle eingerichtet. Diese ist die zentrale Instanz, die die übermittelten transplantationsmedizinischen Daten erhebt, speichert, überprüft, Datensätze erstellt und bereitstellt. In der Vertrauensstelle werden personenbezogenen Daten pseudonymisiert, bevor diese an die Transplantationsregisterstelle übermittelt werden. Das Transplantationsregister steht unter der Aufsicht des Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI).
  • Vertrauensstelle
    Das Transplantationsregister besteht aus einer selbstständigen Transplantationsregisterstelle sowie einer unabhängigen Vertrauensstelle. Die unabhängige Vertrauensstelle ist bei der Übertragung der Daten zwischen den Lieferanten und der Registerstelle so platziert, dass sie als Pseudonymisierungsstelle dient. Das bedeutet, dass die übermittelten personenbezogenen Organspender- und Organempfängerdaten von der Vertrauensstelle anonymisiert (dies betrifft die Altdaten vom 01.01.2006 bis zum 31.12.2016) bzw. pseudonymisiert (dies betrifft die Neudaten ab dem 01.01.2017 mit Einwilligung der Patienten) und an die Transplantationsregisterstelle übermittelt werden. Auch De-Pseudonymisierung, beispielsweise bei Anfragen von Betroffenen, erfolgt über die Vertrauensstelle. Rückmeldungen von der Tx-Registerstelle an die Datenlieferanten gehen ebenfalls über die Vertrauensstelle. Zusätzlich ist die Vertrauensstelle verantwortlich für die Zusammenführung und Anonymisierung der Altdaten. Die Vertrauensstelle wird vom Fachbeirat beraten. Hier gelangen Sie zur Vertrauensstelle: TxVST Logo

 

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