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- Berichte
Datenvalidierungsbericht
Transplantationsmedizinische Daten der Jahre 2017 bis 2020 V1.2 | 10.07.2023
Gemäß § 15b Absatz 4 Nummer 3 Transplantationsgesetz (TPG) erfolgte die Überprüfung der an das Transplantationsregister übermittelten transplantationsmedizinischen Daten der Jahre 2017 bis 2020 (Neudaten) anhand der Kriterien Plausibilität, Vollzähligkeit und Vollständigkeit. Die Ergebnisse der Datenvalidierung sind im Datenvalidierungsbericht zusammengefasst. Der Bericht gibt Interessenten und Datenempfängern einen Überblick über Umfang und Struktur des Neudatenbestands im Transplantationsregister.
Transplantationsmedizinische Daten der Jahre 2006 bis 2016 V1.4 | 23.07.2021
Gemäß § 15b Absatz 4 Nummer 3 Transplantationsgesetz (TPG) erfolgte die Überprüfung der an das Transplantationsregister übermittelten transplantationsmedizinischen Daten der Jahre 2006 bis 2016 (Altdaten) anhand der Kriterien Plausibilität, Vollzähligkeit und Vollständigkeit. Die Ergebnisse der Datenvalidierung sind im Datenvalidierungsbericht zusammengefasst. Der Bericht gibt Interessenten und Datenempfängern einen Überblick über Umfang und Struktur des Altdatenbestands im Transplantationsregister.
Tätigkeitsberichte
Tätigkeitsbericht 2022
Der vorliegende Tätigkeitsbericht umfasst die Arbeiten der Transplantationsregisterstelle und der zugehörigen Geschäftsstelle vom 1. Januar 2022 bis 31. Dezember 2022.
Tätigkeitsbericht 2021
Der vorliegende Tätigkeitsbericht umfasst die Arbeiten der Transplantationsregisterstelle und der zugehörigen Geschäftsstelle vom 1. Januar 2021 bis 31. Dezember 2021.
Tätigkeitsbericht 2020
Der vorliegende Tätigkeitsbericht umfasst die Arbeiten der Transplantationsregisterstelle und der zugehörigen Geschäftsstelle vom 1. Januar 2020 bis 31. Dezember 2020.
Tätigkeitsbericht 2019
Der vorliegende Tätigkeitsbericht umfasst die Arbeiten der Transplantationsregisterstelle und der zugehörigen Geschäftsstelle vom 1. Januar 2019 bis 31. Dezember 2019.
Bericht zur Datenübermittlung
Bericht zur Datenübermittlung nach § 15f und 15g Transplantationsgesetz
Die Geschäftsstelle der Tx-Registerstelle veröffentlicht gemäß § 15g Absatz 4 TPG jährlich
einen Bericht zur Datenübermittlung. - BetroffeneAls Lebendspender oder Organempfänger haben Sie jederzeit die Möglichkeit, Auskunft hinsichtlich der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten durch die Transplantationsregisterstelle zu erhalten. Wenden Sie sich für Ihr Auskunftsersuchen bitte an die unabhängige Vertrauensstelle. Ausschließlich diese kann einen Bezug zwischen Ihren persönlichen Daten und dem im Transplantationsregister gespeicherten Pseudonym herstellen. Diese Verfahrensweise dient dem Schutz Ihrer Daten. Die unabhängige Vertrauensstelle fordert Ihre im Transplantationsregister pseudonymisiert gespeicherten Informationen an und beantwortet Ihre Anfrage. Hier gelangen Sie zur Vertrauensstelle: www.tx-vst.de
- Bundesweit einheitlicher Datensatz
Für die zentrale Zusammenführung und Speicherung der transplantationsmedizinischen Daten im Transplantationsregister wurde der bundesweit einheitliche Datensatz (BED) entwickelt. Dieser Datensatz umfasst in der im Bundesanzeiger veröffentlichten Version die an das Transplantationsregister zu liefernden Daten.
BED 2022 (2021 – 2022) V2022.1.12 | 01.11.2023
BED 2020 (2017 – 2020) V2020.1 | 20.01.2022
BED Altdaten (2006 – 2016) V1.2.3 | 31.05.2019
Shortnames der BED-DB
Shortnames V1.0 | 13.08.2021
Die Länge von Spaltenbezeichnungen ist in der der BED-DB zugrunde liegende SQL-Datenbank aus technischen Gründen begrenzt. Die BED-Elementnamen werden in der BED-DB daher durch sogenannte Shortnames ersetzt. Diese Shortnames bleiben auch beim Datenexport die Bezeichnungen der Spalten der exportierten Tabellen. Die Tabelle bietet eine Übersicht der BED-Elementnamen und der zugehörigen Shortnames.
- Daten und DatenschutzFolgende Institutionen sind zur Übermittlung transplantationsmedizinischer Daten an die Transplantationsregisterstelle verpflichtet:
- Koordinierungsstelle
- Vermittlungsstelle
- Transplantationszentren
- Gemeinsamer Bundesausschuss
- Nachsorgeeinrichtungen bzw. Ärzte in der ambulanten Versorgung
Die Übermittlung personenbezogener Daten eines Patienten auf der Warteliste, eines Organempfängers oder eines Lebendspenders ist nur zulässig, wenn eine ausdrückliche Einwilligung vorliegt.
Jede Datenübermittlung erfolgt darüber hinaus verschlüsselt und kann nur vom Datenempfänger entschlüsselt werden.
Das Tx-Register steht unter der Aufsicht der Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI). - DatenschutzerklärungWir freuen uns über Ihr Interesse am Transplantationsregister und über Ihren Besuch auf der Website.
Datenschutz auf Transplantationsregister-Webseiten
Datenschutz und Datensicherheit bei der Nutzung unserer Website sind für uns selbstverständlich. Wir möchten Sie daher an dieser Stelle darüber informieren, welche Ihrer personenbezogenen Daten wir bei Ihrem Besuch auf unserer Website erfassen und für welche Zwecke diese genutzt werden. Diese Datenschutzerklärung gilt für das Internet-Angebot der welches auf den unter der Domain „https://transplantations-register.de“ abrufbaren Websites (im Folgenden „unsere Website“ genannt) erscheint Diese Datenschutzerklärung kann jederzeit unter der URL https://transplantations-register.deabgerufen, abgespeichert und ausgedruckt werden. Da Gesetzesänderungen oder Änderungen unserer unternehmensinternen Prozesse eine Anpassung dieser Datenschutzerklärung erforderlich machen können, bitten wir Sie, diese Datenschutzerklärung regelmäßig durchzulesen.Datenverantwortliche Stelle
Die Gesundheitsforen Leipzig GmbH, Hainstraße 16, 04109 Leipzig, (detaillierte Kontaktinformationen finden Sie im Impressum unter https://transplantations-register.de/impressum) ist die „Datenverantwortliche“ gemäß anwendbarem Datenschutzrecht, insbesondere der EU-Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) für die Verarbeitung personenbezogener Daten auf diesen Webseiten.Personenbezogene Daten
Personenbezogene Daten sind Informationen, um persönliche oder sachliche Verhältnisse über Sie zu erfahren (z.B. Name, Anschrift, dazu genutzt werden können, Telefonnummer, Geburtsdatum oder E-Mail-Adresse). Informationen, bei denen wir keinen (oder nur mit einem unverhältnismäßigen Aufwand) Bezug zu Ihrer Person herstellen können, z.B. durch Anonymisierung der Informationen, sind keine personenbezogenen Daten. Welche personenbezogenen Daten werden von uns erhoben und verarbeitet? Sie können unsere Webseiten grundsätzlich nutzen, ohne Angabe personenbezogener Daten an uns zu machen (z. B. Namen, Anschrift, Telefonnummer oder E-Mail-Adresse), es sei denn, dass sie uns diese freiwillig zur Verfügung stellen oder die entsprechenden Rechtsvorschriften über den Schutz Ihrer Daten dies erlauben.Zweckbestimmung
Wir werden die von Ihnen online zur Verfügung gestellten personenbezogenen Daten nur für die Ihnen mitgeteilten Zwecke erheben, verarbeiten und nutzen. Einige Daten, die wir ggfs. von Ihnen erheben, sind notwendig, damit wir: Wenn wir Daten unmittelbar von Ihnen erheben, fragen wir Sie ggfs. nach Ihrer Einwilligung und kennzeichnen Pflichtangaben eindeutig (z. B. mit einem Sternchen (*)). Alle weiteren, nicht gekennzeichneten Angaben teilen Sie uns freiwillig mit.Rechtliche Grundlagen
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- Die Erfüllung unserer Leistungsverpflichtungen aus mit Ihnen geschlossenen Verträgen, um Ihnen die gewünschten Services erbringen zu können, entsprechend Art. 6 Abs. 1 Buchst. b) DSGVO;
- Unser berechtigtes Interesse entsprechend Art. 6 Abs. 1 Buchst. f) DSGVO, z. B.
- Unsere geschäftlichen Interessen an der Verbesserung unserer Services, damit wir Ihre Bedürfnisse und Erwartungen besser verstehen und daher unsere Dienstleistungen für Sie verbessern können;
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- Zur Sicherung und Durchsetzung unserer vertraglichen Forderungen und Ansprüche.
- Rechtliche Gründe entsprechend Art. 6 Abs. 1 Buchst. c) DSGVO, wenn eine Erhebung, Speicherung, Weitergabe oder sonstige Verarbeitung der Daten gesetzlich vorgeschrieben ist oder die Verarbeitung erforderlich ist, um unsere gesetzlichen Verpflichtungen zu erfüllen.
Weitergabe von Daten
Ihre personenbezogenen Daten werden wir an Dritte weder verkaufen oder vermarkten noch aus sonstigen Gründen weitergeben, wenn diese nicht innerhalb dieser Datenschutzerklärung aufgeführt sind. Eine Weitergabe Ihrer personenbezogenen Daten ohne Ihre ausdrückliche, vorherige Einwilligung erfolgt neben den anderen in dieser Datenschutzerklärung genannten Fällen nur in folgenden Fällen:- Wenn es zur Aufklärung einer rechtswidrigen bzw. missbräuchlichen Nutzung unserer Webservices oder für die Rechtsverfolgung erforderlich ist, werden personenbezogene Daten an die Strafverfolgungsbehörden sowie gegebenenfalls an geschädigte Dritte weitergeleitet. Dies geschieht jedoch nur dann, wenn konkrete Anhaltspunkte für ein gesetzwidriges bzw. missbräuchliches Verhalten vorliegen. Wir sind zudem gesetzlich verpflichtet, auf Anfrage bestimmten öffentlichen Stellen Auskunft zu erteilen. Dies sind Strafverfolgungsbehörden, Behörden, die bußgeldbewehrte Ordnungswidrigkeiten verfolgen und die Finanzbehörden.
- Eine Weitergabe an zur Berufsverschwiegenheit verpflichtete Dritte kann dann stattfinden, wenn dies der Durchsetzung der Vertragsbedingungen oder anderer Vereinbarungen sowie unserer Ansprüche aus Verträgen, die Sie mit uns geschlossen haben, erforderlich ist.
- Gelegentlich sind wir für die Erbringung unseres Service auf vertraglich verbundene Fremdunternehmen und externe Dienstleister angewiesen, beispielsweise für sonstige Verträge mit Ihnen, für unseren Kundenservice oder das Hosting. In solchen Fällen werden Informationen an diese Unternehmen bzw. Einzelpersonen weitergegeben, um diesen die weitere Bearbeitung zu ermöglichen. Diese externen Serviceprovider werden von uns sorgfältig ausgewählt und regelmäßig überprüft, um sicherzugehen, dass Ihre Privatsphäre gewahrt bleibt, und dürfen die Daten ausschließlich zu den von uns vorgegebenen Zwecken verwenden. Sie werden darüber hinaus von uns vertraglich verpflichtet, Ihre Daten ausschließlich gemäß dieser Datenschutzerklärung sowie den deutschen Datenschutzgesetzen zu behandeln.
- Im Rahmen der Weiterentwicklung unseres Geschäfts kann es dazu kommen, dass sich die Struktur unseres Unternehmens wandelt, indem die Rechtsform geändert wird, Tochtergesellschaften, Unternehmensteile oder Bestandteile gegründet, gekauft oder verkauft werden. Bei solchen Transaktionen werden die Kundeninformationen zusammen mit dem zu übertragenden Teil des Unternehmens mit Ihrer Einwilligung weitergegeben. Bei jeder Weitergabe von personenbezogenen Daten an Dritte in dem vorbeschriebenen Umfang tragen wir dafür Sorge, dass die weitere Nutzung in Übereinstimmung mit dieser Datenschutzerklärung und den einschlägigen Datenschutzgesetzen erfolgt und fragen Sie nach Ihrer Einwilligung.
Nutzung von Cookies
Wir erstellen keine personenbezogenen Nutzerprofile. In Verbindung mit dem Abruf der von Ihnen gewünschten Informationen werden auf unseren Servern lediglich in anonymisierter Form Daten zur Erbringung unserer verschiedenen Services oder zu Auswertungszwecken gespeichert. Hierbei werden allgemeine Informationen protokolliert, z.B. wann welche Inhalte aus unserem Angebot abgerufen werden oder welche Seiten am häufigsten besucht werden. Zu diesen Zwecken setzen wir sog. “Cookies” (kleine Text-Dateien mit Konfigurationsinformationen) ein. Die eingesetzten Cookies dienen insbesondere dazu, die Nutzungshäufigkeit und die Anzahl der Nutzer unserer Websites zu ermitteln. So erfahren wir, welchen Bereich unserer Websites und welche anderen Websites unsere Benutzer besucht haben. Diese Nutzungsdaten lassen jedoch keine Rückschlüsse auf den Benutzer zu. Sämtliche dieser anonymisiert erhobenen Nutzungsdaten werden nicht mit Ihren personenbezogenen Daten zusammengeführt und umgehend nach Ende der statistischen Auswertung gelöscht. Darüber hinaus speichern unsere Webseiten keine Cookies, die nicht rein technisch notwendige Funktionen haben und der ordnungsgemäßen Funktion unserer Webservices dienen, wenn Sie dies nicht zuvor akzeptiert haben. Hierzu müssen Sie vor Speicherung von Cookies zustimmen, indem Sie auf dem Banner, welches den Hinweis zur Speicherung von Cookies enthält, die von Ihnen gewünschten bzw. akzeptierten Arten von Cookies auswählen und auf „Akzeptieren“ klicken. Weitere Informationen zu den im Einzelnen von uns verwendeten Arten von Cookies und wie Sie die Nutzung einzelner Arten von Cookies einstellen und deren Nutzung zustimmen und widersprechen können, finden Sie in unseren Cookie-Einstellungen. Rechtliche Grundlagen für diese Datenverarbeitung sind die des Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO (welcher die Verarbeitung von Daten zur Wahrung berechtigter Interessen des Datenverantwortlichen erlaubt) sowie Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO (welcher eine Datenverarbeitung aufgrund Ihrer Einwilligung erlaubt). Die meisten Browser sind so voreingestellt, dass sie Cookies automatisch akzeptieren. Sie können das Speichern von Cookies jedoch deaktivieren oder Ihren Browser so einstellen, dass er Sie benachrichtigt, bevor Cookies gespeichert werden. Nutzer, die Cookies nicht akzeptieren, können auf bestimmte Bereiche unserer Websites eventuell nicht zugreifen.Server-Log-Daten
Ihr Aufenthalt auf unseren Websites wird durch unsere Webserver automatisch protokolliert. In Verbindung mit dem Abruf der von Ihnen gewünschten Informationen von unseren Webservices werden hierbei Daten zur Erbringung unserer verschiedenen Services oder zu Auswertungs- und Sicherheitszwecken erfasst und ggfs. in anonymisierter Form (ohne Personenbezug) gespeichert. Die von uns eingesetzten Webserver speichern automatisch Daten über den Abruf unserer Webservices in so genannten Server-Log-Dateien. Dies sind die folgenden Daten:- IP-Adresse
- Referrer URL (die Seite, von der aus Sie uns besuchen)
- Uhrzeit der Serveranfrage
- Hostname des zugreifenden Endgeräts (den Namen Ihres Internet-Service-Providers)
- Browsertyp und Browserversion
- verwendetes Betriebssystem und dessen Einstellungen
Datenspeicherung
Wir speichern personenbezogene Daten die Sie uns übermitteln nur so lange, wie sie benötigt werden, um die Zwecke zu erfüllen, zu denen diese Daten übermittelt wurden, oder solange dies von Gesetzes wegen vorgeschrieben ist:- Wenn Sie ein Nutzerkonto für bestimmte unserer Services einrichten, speichern wir Ihre personenbezogenen Daten für die Dauer Ihrer Nutzung unserer Services, bis Sie diese beenden oder bis Sie von uns verlangen, das Konto zu löschen;
- Wenn Sie uns eine Anfrage schicken, verarbeiten wir Ihre personenbezogenen Daten für die Dauer der Bearbeitung Ihrer Anfrage.
Datensicherheit
Für eine sichere Übermittlung Ihrer personenbezogenen Daten setzen wir eine sogenannte SSL- Verschlüsselung ein. Diese Übertragungsform wird nach dem gegenwärtigen Kenntnisstand als sichere Form der Datenübertragung anerkannt. Die Gesundheitsforen Leipzig sind bemüht, technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen zu treffen, um Ihre personenbezogenen Daten gegen unbeabsichtigte oder unrechtmäßige Löschung, Veränderung oder gegen Verlust und gegen unberechtigte Weitergabe oder unberechtigte Zugriffe zu schützen. Unsere Mitarbeiter werden entsprechend auf die Geheimhaltung und Datenschutz verpflichtet. Um einen Verlust oder Missbrauch der bei uns gespeicherten Daten zu vermeiden, treffen wir umfangreiche technische und organisatorische Sicherheitsvorkehrungen, die regelmäßig überprüft und dem technologischen Fortschritt angepasst werden. Soweit es in unserem Einflussbereich liegt, verwenden wir insbesondere moderne Verschlüsselungstechniken sowie eine Vielzahl weiterer Maßnahmen, um eine unberechtigte Kenntnisnahme Dritter auszuschließen. Eine verschlüsselte Verbindung erkennen Sie daran, dass die Adresszeile des Browsers von “http://” auf “https://” wechselt und an dem Schloss-Symbol in Ihrer Browserzeile. Wenn eine SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung besteht, können die Daten, die Sie mit uns austauschen, nicht von Dritten mitgelesen werden. Wir weisen Sie jedoch darauf hin, dass es aufgrund der Struktur des Internets möglich ist, dass die Regeln des Datenschutzes und die o. g. Sicherungsmaßnahmen von anderen, nicht im Verantwortungsbereich von uns liegenden Personen oder Institutionen, nicht beachtet werden. Insbesondere können unverschlüsselt preisgegebene Daten - auch wenn dies per E-Mail erfolgt - von Dritten mitgelesen werden. Wir haben hierauf technisch keinen Einfluss. Es liegt in diesen Fällen im Verantwortungsbereich des Nutzers, die von ihm zur Verfügung gestellten Daten durch Verschlüsselung oder in sonstiger Weise gegen Missbrauch zu schützen.Kontakt
Sollten Sie Fragen oder Anmerkungen zu Umgang oder Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten haben oder Auskunft über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten wünschen oder Ihre o. g. anderweitigen Rechte ausüben möchten, wenden Sie sich bitte an: Martin Grohmann Leiter Medizin und Versorgung Gesundheitsforen Leipzig GmbH Hainstraße 16 04109 Leipzig T +49 341 98988 391 F: +49 341 98988 9301 E: grohmann@gesundheitsforen.net Hierbei werden wir Ihre Kontaktdaten erheben und verarbeiten. Welche Daten Sie uns im Rahmen der Kontaktaufnahme zur Verfügung stellen, können Sie grundsätzlich selbst entscheiden. Wir verwenden Ihre Daten in diesem Fall ausschließlich zur Beantwortung Ihrer Anfrage. Die Verarbeitung dieser Daten erfolgt auf Basis Ihrer Einwilligung und zur Erfüllung gesetzlicher Verpflichtungen sowie zur Wahrung berechtigter Interessen der Gesundheitsforen Leipzig GmbH als Anbieter dieser Webseiten.Ihre Rechte als Betroffener
Als Betroffener der Datenverarbeitung haben Sie die folgenden, in diesem Abschnitt aufgeführten Rechte. Möchten Sie eines Ihrer im Folgenden genannten Rechte ausüben, kontaktieren Sie uns bitte über die in dem folgenden Abschnitt “Kontakt” genannten Kontaktdaten. Bitte beachten Sie, dass wir einen Identitätsnachweis und umfassende Angaben zu Ihrer Anfrage verlangen können, bevor wir Ihre Anfrage bearbeiten können.Auskunft, Einschränkung der Verarbeitung und Löschung
Sie haben im Rahmen der geltenden gesetzlichen Bestimmungen das jederzeitige Recht, unentgeltlich Auskunft über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten, deren Herkunft und Empfänger und den Zweck der Datenverarbeitung zu erhalten. Bei Vorlage der jeweiligen Voraussetzungen kann Ihnen ebenso das Recht auf Berichtigung unrichtiger Daten, sowie Einschränkung der Verarbeitung und Löschung von Daten zustehen.Widerruf Ihrer Einwilligung zur Datenverarbeitung
Einige Formen der Datenverarbeitung sind ausschließlich auf Grundlage Ihrer ausdrücklichen Einwilligung möglich. Sie können eine bereits erteilte Einwilligung jederzeit widerrufen. Die Rechtmäßigkeit der bis zum Widerruf erfolgten Datenverarbeitung bleibt vom Widerruf unberührt.Recht auf Datenübertragbarkeit
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Im Falle von datenschutzrechtlichen Verstößen unsererseits steht Ihnen ein Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde zu. Die für die Tätigkeiten der Gesundheitsforen Leipzig GmbH zuständige Aufsichtsbehörde in datenschutzrechtlichen Fragestellungen ist der Sächsische Datenschutzbeauftragte (SächsDSB), dessen Kontaktdaten Sie unter folgendem Link entnehmen können: https://www.saechsdsb.de/die-behoerde/kontakt2.Betrieblicher Datenschutzbeauftragter der Gesundheitsforen Leipzig GmbH
Wie gesetzlich vorgeschrieben, haben wir für unser Unternehmen einen Datenschutzbeauftragten bestellt: Herr Rechtsanwalt Stephan Schuldt GP Data GmbH Mädler-Passage, Aufgang B Grimmaische Str. 2-4 04109 Leipzig T: +49 341 231062-25 F: +49 341 231062-30 E: s.schuldt@gp-data.deHyperlinks zu anderen Websites
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Bundesweit einheitlicher Datensatz
Für die zentrale Zusammenführung und Speicherung der transplantationsmedizinischen Daten im Transplantationsregister wurde der bundesweit einheitliche Datensatz (BED) entwickelt. Dieser Datensatz umfasst in der im Bundesanzeiger veröffentlichten Version die an das Transplantationsregister zu liefernden Daten.
BED 2022 (2021 – 2022) V2022.1 | 28.12.2021
BED 2020 (2017 – 2020) V2020.1 | 20.01.2022
BED Altdaten (2006 – 2016) V1.2.3 | 31.05.2019
Technische Spezfikationen
Altdaten V1.4 | 17.07.2021
Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung des Altdatenmoduls des Transplantationsregisters. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Gesamtprozess, Lieferdateien, Datensatz, Altdatenmodul.
Neudatenübermittlung V1.10 | 19.10.2021
Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Neudatenübermittlung an die Transplantationsregisterstelle. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Gesamtprozess Datenlieferung, Datenaktualisierung, Datenlöschung, Datensatz, Lieferdateien, Public-Key-Infrastruktur, Tx-Registerstelle Schnittstellenbeschreibung, Tx-Vertrauensstelle Schnittstellenbeschreibung, Tx-Vertrauensstelle REST-Client.
Datenübermittlung durch das Register V1.7 | 08.09.2021
Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Datenübermittlung durch das Transplantationsregister. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Datenflüsse vom Tx-Register an Datenempfänger, Datenübermittlung durch das Tx-Register, Datenextraktion und -aufbereitung, Anonymisierung und Pseudonymisierung von Exportdateien.
Registerdatenbank V1.5 | 15.07.2021
Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Registerdatenbank des Transplantationsregisters. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Architektur der Registerdatenbank, Technisches Datenmodell, Datensatz.
Verfahrensordnung
Verfahrensordnung V2.0 | 01.06.2021
Die Verfahrensordung beschreibt die im Transplantationsgesetz (TPG) vorgeschriebenen Verfahren für die Datenübermittlung an die Transplantationsregisterstelle und durch das Transplantationsregister. Die Verfahrensordung wird durch die TPG-Auftraggeber (GKV-Spitzenverband, Bundesärztekammer und Deutsche Krankenhausgesellschaft) im Einvernehmen mit dem Verband der Privaten Krankenversicherung festgelegt.
Handbuch zum Exportportal
Handbuch zum Tx-Exportportal V2.2 | 26.01.2022
Das Tx-Exportportal dient der Anforderung bzw. dem Antrag sowie dem Abruf transplantationsmedizinischer Daten aus dem Transplantationsregister. Das vorliegende Benutzerhandbuch dient als Handreichung zur selbstständigen Nutzung des Portals.
Shortnames der BED-DB
Shortnames V1.0 | 13.08.2021
Die Länge von Spaltenbezeichnungen ist in der der BED-DB zugrunde liegende SQL-Datenbank aus technischen Gründen begrenzt. Die BED-Elementnamen werden in der BED-DB daher durch sogenannte Shortnames ersetzt. Diese Shortnames bleiben auch beim Datenexport die Bezeichnungen der Spalten der exportierten Tabellen. Die Tabelle bietet eine Übersicht der BED-Elementnamen und der zugehörigen Shortnames.
- FachbeiratDer Fachbeirat unterstützt die Arbeit der Geschäftsstelle und die Vertrauensstelle. Er berät in medizinischen und wissenschaftlichen Fragen. Er schlägt den bundesweit einheitlichen Datensatz vor, beteiligt sich an dessen Weiterentwicklung und ist bei der Festlegung der Verfahrensordnung für die Datenübermittlungen beteiligt. Dem Fachbeirat gehören an:
- Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO)
- Eurotransplant
- Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
- Überwachungskommission
- Prüfungskommission
- Deutsche Transplantationsgesellschaft e.V. (DTG)
- Patientenorganisation (Bundesverband der Organtransplantierten e.V. und Bundesverband Niere e.V.)
- ForschungDer Gesetzgeber möchte ausdrücklich die Forschung im Bereich der Transplantationsmedizin fördern. Daher ist es gemäß § 15g Transplantationsgesetz (TPG) möglich, Daten aus dem Transplantationsregister für wissenschaftliche Forschungszwecke im Bereich der Transplantationsmedizin anzufordern bzw. zu beantragen. Um möglichst rasch erste Erkenntnisse zu gewinnen – etwa zur Weiterentwicklung der Warteliste-Aufnahmeregeln sowie der Organ- und Spendercharakterisierung oder zur Verbesserung der Qualität in der transplantationsmedizinischen Versorgung und Nachsorge –werden anonymisierte Daten in das Tx-Register aufgenommen (§ 15e Abs. 8 TPG). Vor Inkrafttreten des Gesetzes wurden diese bis zu zehn Jahre dezentral bei verschiedenen Einrichtungen erhoben. Die transplantationsmedizinischen Daten nach § 15e Abs. 8 TPG (sogenannte Altdaten) können zu Forschungszwecken angefordert werden und werden nach Abschluss einer Nutzungsvereinbarung durch die Transplantationsregisterstelle elektronisch übermittelt. Zu diesem Zweck stellt die Transplantationsregisterstelle ein Onlineportal zur Verfügung (https://export.transplantations-register.de). Für die Übermittlung der anonymisierten transplantationsmedizinischen Daten füllt die forschende Stelle das Onlineformular aus und wählt die für das Forschungsvorhaben benötigten Daten gemäß Datensatzbeschreibung des bundesweit einheitlichen Datensatzes aus. Darüber hinaus ist zu kennzeichnen, ob leistungserbringer- und kostenträgeridentifizierende Daten anonymisiert oder pseudonymisiert angefordert werden. Die Transplantationsregisterstelle führt eine Prüfung der Anforderung auf Vollständigkeit und Plausibilität durch. Im Falle angeforderter pseudonymisierter leistungserbringer- und kostenträgeridentifizierender Daten entscheiden die TPG-Auftraggeber im Einvernehmen mit dem PKV-Verband und in Abhängigkeit von dem angegebenen Forschungszweck, ob der Anforderung stattgegeben wird. Die Transplantationsregisterstelle informiert den Anforderungssteller über die Entscheidung. Die Transplantationsregisterstelle veröffentlicht jährlich einen Bericht zu den übermittelten Daten.
- Forschungsprojekte
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- Geschäftsstelle
Das Transplantationsregister besteht aus einer selbstständigen Transplantationsregisterstelle sowie einer selbstständigen Vertrauensstelle.
Für den Betrieb der Transplantationsregisterstelle wurde eine Geschäftsstelle eingerichtet. Die Geschäftsstelle schafft die organisatorischen und administrativen Grundlagen dafür, dass die Transplantationsregisterstelle ihre gesetzlichen Aufgaben erfüllen kann.
Die wesentlichen Aufgaben der Geschäftsstelle sind:
- Aufbau und Betrieb der Transplantationsregisterstelle mit Aufnahme, Integration und Plausibilisierung von Daten unterschiedlicher Datenquellen zu einem Registerdatensatz
- Bei Bedarf Anforderung von Korrekturen bzw. Ergänzungen der übermittelten Daten über die Vertrauensstelle
- Vorbereitung, Protokollierung und Moderation der Beiratssitzungen
- Berichtswesen an die TPG-Auftraggeber
- Datenübermittlung an die beteiligten Akteure (u. a. Koordinierungsstelle, Vermittlungsstelle, Bundesärztekammer, Gemeinsamer Bundesausschuss, Transplantationszentren)
- Beantwortung von Anfragen von Betroffenen und Forschungseinrichtungen
- Korrespondenz
- Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Die Mitarbeiter der Geschäftsstelle stehen in keinem inhaltlichen Zusammenhang mit der Transplantationsmedizin.
Die Arbeit der Geschäftsstelle wird durch einen Fachbeirat unterstützt.
Geschäftsstelle der Transplantationsregisterstelle
Gesundheitsforen Leipzig GmbH
Hainstraße 16
04109 Leipzig+49 341 98 988 350
office@transplantations-register.deGeschäftsstellenleitung: Martin Grohmann
Medizinisch-wissenschaftlich Verantwortliche: Dr. Maria Herberg
Technisch Verantwortlicher: Andreas Uschkurat
helpdesk-tx-register@gesundheitsforen.net - Home
Erstmalig werden mit dem Transplantationsregister medizinisch relevante und bislang dezentral gewonnene Daten von verstorbenen Organspendern, Organempfängern und Lebendspendern zentral zusammengefasst und miteinander verknüpft. Vor dem Aufbau des Transplantationsregisters gab es in Deutschland im Gegensatz zu anderen Ländern keine zentrale Stelle, die Daten über Organspenden, Transplantationen, Spender und Empfänger bündelt.
Mit der Änderung des Transplantationsgesetzes, welches am 01.11.2016 in Kraft trat, beabsichtigt die Bundesregierung, für mehr Patientensicherheit, Transparenz und Qualität in der Transplantationsmedizin zu sorgen.
Um möglichst rasch erste Erkenntnisse zu gewinnen, wurden in der Aufbauphase auch Altdaten rückwirkend bis zum 1. Januar 2006 in das Register aufgenommen.
Nach einer Aufbauphase von fast drei Jahren konnte im Juli 2021 der Regelbetrieb gestartet werden.
Insgesamt steht festgelegten Organisationen und forschenden Stellen damit eine Datenbasis mit ca. 3.000 Variablen zum Transplantationsgeschehen zu mehr als 52.000 Transplantationen für Analysen zur Verfügung
Der GKV-Spitzenverband, die Bundesärztekammer und die Deutsche Krankenhausgesellschaft (TPG-Auftraggeber) überwachen gemeinsam die Umsetzung der Vorgaben aus dem Transplantationsgesetz.
- ImpressumDiese Internetpräsenz wird durch die Gesundheitsforen Leipzig GmbH im Auftrag der TPG-Auftraggeber (Bundesärztekammer, GKV-Spitzenverband, Deutsche Krankenhausgesellschaft e.V.) betrieben. Kontakt:
Geschäftsstelle der Transplantationsregisterstelle Gesundheitsforen Leipzig GmbH Hainstraße 16 04109 Leipzig
+49 341 98988 350 office@transplantations-register.de www.transplantations-register.de Vertretungsberechtigte Geschäftsführer:Dipl.-Inform. (FH) Roland Nagel, Executive MBA (HSG)
M.A Susanne Pollak
Dipl.-Wirtsch.-Inf. Axel Schmidt
Registergericht: Amtsgericht Leipzig HRB 25802 USt.-IdNr.: DE268809429 Inhaltlich Verantwortlicher gemäß § 7 TMG:Dipl.-Inform. (FH) Roland Nagel, Executive MBA (HSG)
Verantwortlicher für den journalistisch-redaktionellen Teil gemäß § 55 Abs. 2 RStV (Rundfunkstaatsvertrag):Martin Grohmann Gesundheitsforen Leipzig GmbH Hainstraße 16 04109 Leipzig +49 341 98988 350 office@transplantations-register.de
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- Presse
Wenn Sie weiterführende Informationen zum Transplantationsregister wünschen, Fragen oder Anregungen haben, kontaktieren Sie uns gern. Unsere Ansprechpartnerin wird Ihre Anfragen schnellstmöglich beantworten.
Ihre Ansprechpartnerin bei Presseanfragen:
Stefanie Binder-Popov
Geschäftsstelle der Transplantationsregisterstelle
+49 341 98988 350
presse@transplantations-register.de
Pressemitteilungen
Pressemitteilung | November 2021
- Servicedateien
Verfahrensordnung
Verfahrensordnung V2.0 | 01.06.2021
Die Verfahrensordnung beschreibt die im Transplantationsgesetz (TPG) vorgeschriebenen Verfahren für die Datenübermittlung an die Transplantationsregisterstelle und durch das Transplantationsregister. Die Verfahrensordnung wird durch die TPG-Auftraggeber (GKV-Spitzenverband, Bundesärztekammer und Deutsche Krankenhausgesellschaft e.V.) im Einvernehmen mit dem Verband der Privaten Krankenversicherung e.V. festgelegt.
Handbuch zum Exportportal
Handbuch zum Tx-Exportportal V2.2 | 26.01.2022
Das Tx-Exportportal dient der Anforderung bzw. dem Antrag sowie dem Abruf transplantationsmedizinischer Daten aus dem Transplantationsregister. Das vorliegende Benutzerhandbuch dient als Handreichung zur selbstständigen Nutzung des Portals.
- Sitemap
- Technische Spezifikationen
Neudatenübermittlung V1.12 | 19.10.2023
Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Neudatenübermittlung an die Transplantationsregisterstelle. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Gesamtprozess Datenlieferung, Datenaktualisierung, Datenlöschung, Datensatz, Lieferdateien, Public-Key-Infrastruktur, Tx-Registerstelle Schnittstellenbeschreibung, Tx-Vertrauensstelle Schnittstellenbeschreibung, Tx-Vertrauensstelle REST-Client.
Altdaten V1.5 | 04.10.2022
Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung des Altdatenmoduls des Transplantationsregisters. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Gesamtprozess, Lieferdateien, Datensatz, Altdatenmodul.
Datenübermittlung durch das Register V1.8 | 04.10.2022
Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Datenübermittlung durch das Transplantationsregister. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Datenflüsse vom Tx-Register an Datenempfänger, Datenübermittlung durch das Tx-Register, Datenextraktion und -aufbereitung, Anonymisierung und Pseudonymisierung von Exportdateien.
Registerdatenbank V1.7 | 04.10.2022
Die Teilspezifikation dient der adressatengerechten Beschreibung der Registerdatenbank des Transplantationsregisters. Inhaltliche Schwerpunkte sind: Architektur der Registerdatenbank, Technisches Datenmodell, Datensatz.
- Über das TransplantationsregisterDas Transplantationsregister ist deutschlandweit die einzige zentrale Stelle, die Daten über Organspenden, Transplantationen, Spender und Empfänger bündelt. Mit dem Gesetz zur Errichtung eines Transplantationsregisters (TxRegG), welches am 1. November 2016 in Kraft trat, will die Bundesregierung für mehr Transparenz und Qualität in der Transplantationsmedizin sorgen. Durch die Zusammenführung von Daten der Spender und der Transplantierten in einem Register wird eine verlässliche Grundlage geschaffen, um die Transplantationsmedizin weiter zu verbessern und die Patientensicherheit in Deutschland zu erhöhen. So kann das Register beispielsweise fundierte Informationen darüber liefern, welches Spenderorgan für welchen Organempfänger am besten geeignet wäre. Die medizinisch relevanten Informationen werden nur mit Einwilligung der Spender und Empfänger in das Transplantationsregister übernommen. Außerdem werden sie so gespeichert, dass sie keine direkten Rückschlüsse auf die Personen zulassen. Angaben auf dem Organspendeausweis werden nicht erfasst. Das Transplantationsregister besteht aus einer selbstständigen Transplantationsregisterstelle sowie einer unabhängigen Vertrauensstelle. Für den Betrieb der Transplantationsregisterstelle wird eine Geschäftsstelle eingerichtet. Diese ist die zentrale Instanz, die die übermittelten transplantationsmedizinischen Daten erhebt, speichert, überprüft, Datensätze erstellt und bereitstellt. In der Vertrauensstelle werden personenbezogenen Daten pseudonymisiert, bevor diese an die Transplantationsregisterstelle übermittelt werden. Das Transplantationsregister steht unter der Aufsicht des Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI).
- VertrauensstelleDas Transplantationsregister besteht aus einer selbstständigen Transplantationsregisterstelle sowie einer unabhängigen Vertrauensstelle. Die unabhängige Vertrauensstelle ist bei der Übertragung der Daten zwischen den Lieferanten und der Registerstelle so platziert, dass sie als Pseudonymisierungsstelle dient. Das bedeutet, dass die übermittelten personenbezogenen Organspender- und Organempfängerdaten von der Vertrauensstelle anonymisiert (dies betrifft die Altdaten vom 01.01.2006 bis zum 31.12.2016) bzw. pseudonymisiert (dies betrifft die Neudaten ab dem 01.01.2017 mit Einwilligung der Patienten) und an die Transplantationsregisterstelle übermittelt werden. Auch De-Pseudonymisierung, beispielsweise bei Anfragen von Betroffenen, erfolgt über die Vertrauensstelle. Rückmeldungen von der Tx-Registerstelle an die Datenlieferanten gehen ebenfalls über die Vertrauensstelle. Zusätzlich ist die Vertrauensstelle verantwortlich für die Zusammenführung und Anonymisierung der Altdaten. Die Vertrauensstelle wird vom Fachbeirat beraten. Hier gelangen Sie zur Vertrauensstelle:
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